Il Nord Est si sta mobilitando per aiutare due piccole gemelline affette da una malattia rara

E’ partita una raccolta di fondi per consentire il trasferimento delle bimbe presso il Medical center di New York dove dovranno rimanere per circa sei mesi

E’in atto una raccolta-fondi per sostenere parte delle spese per il trasferimento di due gemelline mentanesi di sei anni in America. Gloria e Sophia sono disabili fin dalla nascita, entrambe affette da tetrapelgia, Sophia, inoltre da cecità per atrofia dei nervi ottici.

La leucomalcia periventricolare, dovuta a sofferenza perinatale complicata da prematurità e taglio cesareo d'urgenza per gestosi gravidica in preeclampsia severa della mamma ha generato però un quadro clinico e competenze diverse. Gloria è su una sedia a rotelle perché non possiede l'utilizzo delle gambe, ma muove qualche passo se sostenuta da un adulto, accanto a un deficit di acuità visiva in trattamento con lenti correttive. Nonostante la compromissione degli arti superiori, ha sviluppato buone competenze manipolative e risulta essere adeguata cognitivamente all'età.

Il prossimo anno frequenterà, compatibilmente con le attività mediche, la scuola primaria, avendo la famiglia richiesto un progetto di educazione parentale a distanza. Sophia, invece, pur possedendo ad oggi un buon quadro pediatrico e grande entusiasmo e volontà, rimane vincolata fortemente nella grave paralisi di tutti e quattro gli arti. Non possiede l'uso delle gambe né delle braccia, non vede per atrofia dei nervi ottici, pronuncia poche parole, ma è ottima la comprensione.

Le bambine sono state costantemente seguite con premura e, solo recentemente, grazie all'assistenza dell'Associazione HAN.S.S.I.E Onlus- Handicap Associazione Nazionale per la tutela dello Stato Sociale in Italia e all'estero- sono state visitate dal professor Allan Strongwater,uno dei massimi esperti mondiali nel campo della cura delle tetraplegie infantili operante presso il NYU Medical Center di New York, che ha accettato le bimbe per il trasferimento in America dove dovranno rimanere per circa sei mesi. Per Gloria e Sophia si fa strada dunque un percorso di speranza e di specifiche cure mediche atte alla risoluzione dei loro problemi fisici.

Tutto questo ha ovviamente un costo altissimo e la famiglia, da sola, non può sostenere tutte le spese. Per questo motivo è partito il progetto 'Lions sulla via del Sole', proposto dal Lions Club Roma Parco Nomentum, con una raccolta- fondi a favore dell'iniziativa che dovrà realizzarsi entro il prossimo 31 dicembre. Invitiamo pertanto tutti i nostri lettori a contribuire a questo progetto di solidarietà affinché Gloria e Sophia possano essere, come recita lo slogan del progetto 'liberi di essere bambini'.



Come e dove fare le donazioni

Le coordinate per effettuare le donazioni con bonifico bancario
codice BIC SWIFT UNCRITB 1Q82
Agenzia Osimo Marco Polo
IBAN IT89B0200837492000041290205
intestato a Marina Midei mamma di Gloria e Sophia

Modalità di contribuzione per usufruire delle agevolazioni fiscali:
bonifico bancario. Beneficiario LAUSAA.P.S.
Cod. Fisc. 92153280927
coordinate bancarie:
IT06 D 03589 03200 301570336480
riferimenti: nome e cognome/denominazione sociale
e codice fiscale ordinante
causale bonifico: Lions Sulla Via del Sole



fonte La voce del Nordest Romano Anno VII n. 14 • 25 Luglio 2008

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